Por Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011. Para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y se aprueba el modelo de declaración médica sobre la necesidad de cuidado continuo del menor. La presente Orden se publica el el Boletín Oficial del Estado el viernes 8 de febrero de 2019.
A efectos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, dispone el artículo 190 del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, Real Decreto Legislativo 8/2015, que se considera situación protegida la reducción de la jornada de trabajo de al menos un 50 % que, de acuerdo con lo previsto en el párrafo tercero del artículo 37.6 del texto refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, Real Decreto Legislativo 2/2015, lleven a cabo los progenitores, adoptantes, guardadores con fines de adopción o acogedores de carácter permanente, cuando ambos trabajen, para el cuidado directo, continuo y permanente del menor a su cargo afectado por cáncer (tumores malignos, melanomas y carcinomas) o por cualquier otra enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duración, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.
El Real Decreto 1148/2011, incorpora en su anexo el listado de enfermedades consideradas graves a efectos del reconocimiento de esta prestación. A su vez, regula en su disposición final tercera el procedimiento para la actualización de este listado, lo que podrá llevarse a cabo mediante Orden del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, por la que se procederá a incorporar nuevas enfermedades cuando, previos los estudios e informes correspondientes, se trate de enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario de larga duración y tratamiento continuado de la enfermedad.
Durante el año 2017, se aprobaron iniciativas sobre:
* la epidermólisis bullosa,
* el síndrome de Behçet,
* el síndrome de Smith-Magenis.
Que dieron lugar a documentos técnico-científicos de las tres enfermedades que han sido revisados de conformidad por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y que justifican que tales patologías pediátricas, en relación con su gravedad, sean susceptibles de quedar incluidas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011.
Se ha puesto en valor también el documento elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras, tras los pertinentes estudios y análisis elaborados, que formuló dos recomendaciones:
* el mantenimiento de todas las enfermedades y/o procedimientos actualmente en vigor, con a incorporación en cada uno de los distintos apartados del listado del anexo de una cláusula abierta, al objeto de poder dar cobertura al resto de enfermedades graves y/o procedimientos quirúrgicos con patologías graves que, por indicación expresa facultativa, precisen de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
* la elaboración de un documento denominado «Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave», al objeto de constatar la necesidad del cuidado continuo del menor para el reconocimiento de la prestación.
Debe señalarse que esta declaración, a efectos de acreditar que el menor padece un cáncer u otra enfermedad grave de las incluidas en el listado, así como la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente del menor durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad, está expresamente prevista en el artículo 2.2 del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.
Mediante la Orden se amplía el Listado de Enfermedades Graves y se apruebe el modelo de declaración.